Εξειδικευμένη και μακροχρόνια ιατρική παρακολούθηση χρειάζονται οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι αποτελούν πληθυσμό με ιδιαίτερες κλινικές, διαγνωστικές και θεραπευτικές ανάγκες.
Κατά την παιδική ηλικία, η αντιμετώπιση και η παρακολούθησή τους πραγματοποιείται σε παιδιατρικά τμήματα – κλινικές ή εξειδικευμένες μονάδες από διεπιστημονική ομάδα.
Όμως μετά την ηλικία των 16 έως 18 ετών και την είσοδό τους στην ενήλικη ζωή, καθίσταται αναγκαία η οργανωμένη μετάβαση των ασθενών σε τμήματα ενηλίκων, τα οποία διαθέτουν την κατάλληλη εμπειρία και ιατροτεχνική υποδομή για τη διαχείριση χρόνιων και σπάνιων νοσημάτων.
«Η μετάβαση είναι σημαίνον κλινικό στάδιο γιατί ενδέχεται να οδηγήσει σε απώλεια της παρακολούθησης, συναισθηματική φόρτιση και άγχος»
Έξι μήνες νωρίτερα πρέπει να ξεκινά η προετοιμασία για τη μετάβαση των εφήβων με σπάνια νοσήματα σε κλινικές ενηλίκων
Για το λόγο αυτό, το υπουργείο Υγείας σε εγκύκλιό του προσδιορίζει τη διαδικασία μετάβασης των παιδιατρικών ασθενών με σπάνια νοσήματα σε τμήματα ενηλίκων, σύμφωνα με την οποία συστήνεται η έναρξη της μετάβασης να γίνεται τουλάχιστον 6 μήνες πριν την ολοκλήρωση της παρακολούθησης του παιδιού από το παιδιατρικό τμήμα από το οποίο περιθάλπεται.
Όπως επισημαίνεται στην εγκύκλιο, «η μετάβαση αυτή συνιστά σημαίνον κλινικό στάδιο, καθώς η μη συντονισμένη μεταφορά ενδέχεται να οδηγήσει σε απώλεια της παρακολούθησης, συναισθηματική φόρτιση και άγχος, μη συμμόρφωση στη θεραπεία, επιδείνωση της νόσου και αύξησης της νοσηρότητας».
Η διαδικασία της μετάβασης ορίζεται σε 3 άξονες, την προετοιμασία του ασθενή, τη μεταβίβαση του ιατρικού φακέλου και το εξατομικευμένο πλάνο μετάβασης.
Συγκεκριμένα, σε ότι αφορά την ψυχοκοινωνική υποστήριξη και προετοιμασία του ασθενούς, ορίζεται ότι η προετοιμασία του εφήβου και νεαρού ενήλικα με σπάνιο νόσημα για τη μετάβασή του σε τμήμα ενηλίκων θα πρέπει να ξεκινά εγκαίρως και να εντάσσεται στο συνολικό θεραπευτικό πλάνο.
Επισημαίνεται ότι η ανασφάλεια της μεταφοράς σε άλλο νοσοκομείο και της παρακολούθησής τους από μια νέα ιατρική ομάδα, θα πρέπει να συζητηθεί αρχικά από τη διεπιστημονική ομάδα (ιατροί, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί) των παιδιατρικών τμημάτων όπου παρακολουθούνται ήδη και εν συνεχεία με τη διεπιστημονική ομάδα του νοσοκομείου υποδοχής.
Κύρια σημεία τα οποία θα πρέπει να αξιολογηθούν είναι τα εξής:
Το ιστορικό του ασθενή
Για τη μεταφορά του ιατρικού φακέλου και του ιατρικού ιστορικού, συστήνεται επικοινωνία του θεράποντος ιατρού με τον υπεύθυνο του τμήματος-κλινικής ή της εξειδικευμένης μονάδας και τη διεπιστημονική ομάδα στο νοσοκομείο, όπου θα συνεχισθεί η παρακολούθηση, ώστε να υπάρχει γέφυρα μεταξύ του παιδιατρικού και του τμήματος ενηλίκων.
Κατόπιν αιτήματος του ασθενούς, αντίγραφο του ιατρικού φακέλου του θα μεταβιβάζεται στο τμήμα ενηλίκων (ως την πλήρη εφαρμογή του ψηφιακού φακέλου του ασθενούς).
Ιατρικός φάκελος
Ο ιατρικός φάκελος θα πρέπει να περιλαμβάνει το πλήρες ιστορικό με:
Εξατομικευμένο πλάνο μετάβασης
Στο τρίτο στάδιο, όπως επισημαίνεται, θα πρέπει να διαμορφώνεται για κάθε ασθενή εξατομικευμένο πλάνο μετάβασης από τη διεπιστημονική ομάδα του παιδιατρικού τμήματος (σε γραπτή ή ηλεκτρονική μορφή), το οποίο θα περιλαμβάνει:
Πηγή: in.gr
